4月

  • 2018.04.10 Tuesday
  • 18:58

4月は入れ変えの季節でチームのお医者すべて入れ変えになりました。

リハビリの先生(わたし、懐いていたのに)も変わりました。

 

昨年12月25日からの入院で長い入院です。

考えてみれば、ずっと他人といっしょの生活。

どこか緊張してるかも?

なんて考えるのは手術する前に胸腺とか心臓のレントゲンだの

エコーだのCTだのMRIをいろいろ撮って今頃、

その時にいっしょに写った胆嚢に胆石(小さい石が)充満してます、

肝臓にも何かあります、お腹のリンパにも何か。

といろいろ出て来ました。

いろいろ作るのが、好きですが自分の体の中にも作っていたのですね〜(++)

 

今回は別として大きな病気せず、なんとなく健康に生きてきたので

こう急に言われるとなんかねぇ…

あ、そうだ心臓はタコツボ型心筋症かもと言われました。

まぁどれもこれからまた検査の状態です。

たぶんどれも経過観察だと思いますが(思いたい)。

 

重症筋無力症の方はGW前には退院という予定になってますが。

とにかく長い入院生活、退院という目途が経ったが故の

これから年を取っていくであろう自分の将来を考えちゃうのでした。

 

 

 

 

術後一月経ちました

  • 2018.03.16 Friday
  • 16:48

胸腺と胸腺腫瘍の手術をしてから一月以上経ちました。

胸腔鏡手術の傷は本当に小さいです。

 

土日以外は毎日リハビリに行ってます。

1400カロリーの食事は毎回完食。

家のネコちゃんと同じで食事だけが楽しみ…

上げ膳据え膳、掃除も毎日来てくれる、週一回シーツ交換に来てくれる。

たぶん後、一月くらいでこういう生活ともお別れ。

 

病院のコンビニで買った「ポリポリ焼き昆布」がサクサクでおいしい。

一袋たったの16kalだし。

 

窓際

  • 2018.03.12 Monday
  • 10:44

長期入院しています。

窓際が空いたので、移動をお願いして移りました。

日の光が見えるのは良いです。

家からパソコンを持ち込みました、タブレットとiPhoneでネットは

出来ますが、容量制限があり通信が遅くなったりしてました。

こんなに長い入院は思っていなかったので安い契約してました。

家だとWifiで節約出来たし…

病院でのネットが出来る時間は朝9時から夜9時までらしいです。

病室は朝6時に電気が点灯されます、朝食(朝8時過ぎ)まで

空腹をごまかそうとネットしようとしても出来ない…

 

今、思っているのは病室の冷蔵庫の使用量の高さ!

TVカード一枚1000円、TV視聴時間698分(だったか?)

24時間冷蔵庫使うのに200分ぶん、かかります。

つまりTVカード一枚で三日しか使えない。

夜中空腹でお腹が苦しくなる時があり、そんな時牛乳を

飲むと良いので冷蔵庫使いたいですが。

夕食6時半には終わり、消灯9時。翌日の朝食は朝8時過ぎ。

つまり13時間半経たないと朝食にならない。

一種の断食のような。

ステロイド今40mgなのでまだまだ多いです。

食欲も増進されているし、かといって食べ過ぎるとステロイドのせいで

脂肪がついてしまう。

ムーンフェイになってきました。だからますます食べ物には

気をつけないと。x

 

 

静かな晩

  • 2018.03.04 Sunday
  • 14:44

騒がしい入院患者の方が退院してウソみたいに静かな晩でした。

色々な病気で一年近く入院している方も木曜日に転院とか。

病室は静かが良いです。


入院して右の膝下半分くらい下に痺れが出て来ました。ちょっと麻痺してるので廊下で転びました。

こちらの足だけグーチョキパーがやりずらいです。入院した時は左右の足ともちゃんと出来たのに…。

MRIを撮って坐骨神経痛と言われました。冬の寒い時、腰がすごく痛い時があり坐骨神経痛は納得いきますが、入院してからの麻痺は納得いかないと思っていたら入院で家にいる時より動いていない。そして手術後数日ICUで寝ていた。今だってナンプレで座ってばかり。家にいる時は1日に何度も階段を往復するし買い物にも行くし、確かに筋肉使うのが違います。

この間はリハビリ行くのに看護師が車椅子持って来ました。わたし歩けるのに。

とにかく医者が言うのには他の筋肉鍛えて坐骨神経痛なんとかしましょうという事でした。重症筋無力症がさほど日常生活に支障が無くなっても坐骨神経痛で転んで不自由になったらなんという事でしょう!

手術前しゃがんで起き上がるというのはじゅうぶん出来ていたのですが、

術後初めて昨日やってみたら起き上がれませんでした。体動かさないとほんと衰えますね。まだまだ上手に頑張らないと。

長い夜

  • 2018.03.03 Saturday
  • 06:34

病院の消灯時間は夜9時。

今は4人部屋、今までで最高マイペースな方々。お一人は糖尿の体験入院2週間経ったので今日退院予定。

もう一人は糖尿、胆石、人工透析などでかれこれ一年入院している方。

まもなく他へ転院されるそう。

もうひとり、一番高齢な方はやはり糖尿と胆石。退院と言われていたけれど胆石がぶり返したかもなのでまだ入院は続くのかも。

お年寄りも一人暮らしが長がったり耳が遠いと独り言が多かったりTVを見ていてひとり大声で笑ったり…

まぁ要するに勝手。

わたしはあとステロイドを下げていくだけだけど退院は4月後半だと思います。

病室ではなくリハビリテーション室でのリハビリが始まりました。

といってもマッサージみたいなのが多い。自転車漕ぎや仰向け膝立、膝の間にボールを挟んで腰を持ち上げるとか負担は少ないリハビリです。

手術後

  • 2018.02.19 Monday
  • 14:10

昨年12月25日クリスマス入院、今年2月14日バレンタイン手術、退院もそれ絡みの日にちだとおもしろいんですが…。

 

知らなかった、全身麻酔って人工呼吸なんですね。

気管支に管を入れて機械とつなぎます。

普通は術後、すぐ管を抜いて自発呼吸に戻しますが、重症筋無力症の

場合、呼吸困難になる場合があるので管は抜かず、そのまま。

管を入れていると喋れない、飲めない、食べれません。

そして喉が痛い、痰の吸引初めて経験しました。苦しい〜。

先生方にどうですか〜と聞かれても、喋れませんから首をコクコクしたり横に振ったりするのですが、それも喉が痛い。

術後3日目やっと管が外されました。その日は呼吸器科、神経内科の先生方が集まって(わたしは何事もこっそりやりたいのですが)管が外されるのを見学。その前に痰の吸引有り、苦しいわたし。

 

術後は順調な回復、そして明日からやっとステロイドが5啗困蠅泙后

 

明日手術

  • 2018.02.13 Tuesday
  • 15:43

手術前日なので、歯石取り「術中術後の感染予防の為、お口の中を清潔に保つことは重要」手術の説明、集中治療室の説明、検査、麻酔科のお医者さんから説明、採血、など結構忙しいです。術中履く靴下のサイズも計りに来るとか。

ステロイドを大量に使っているので、術後慎重に少しづつ減らしていくのでまだまだ退院は出来ません。

それでも良かった事は体重が減った事、食事1400カロリーで充分な事が分かった、口腔のケアは大事、主人の鼾が酷く入院中は開放されている、など。

退院したら新しいサイズの服のパターンを作らなきゃ!

 

手術うまくいきますよう!

変化がほしい

  • 2018.02.08 Thursday
  • 12:47

 同室の人が退院して新しい患者さんが入室しました。今度の人の声は若い、新しい転入生が入って来たような気持ちです。

最初に看護婦さんが入室した人にいろいろ聞きます。医者も来て入院に至った経緯とか病歴、仕事など同じく聞きます。こちらにも聞こえますからプライペートはありません。親や兄弟の病歴も聞きます。

 わたしの手術前にステロイドが5mg少なくする予定だったのが今のままという事にいつのまにかなりました。

ステロイド減る=退院の日にちが早くなる、期待していたのですが…

何か変化を自分が求めているのがわかります。毎日単調な生活なので。

似合う服

  • 2018.01.27 Saturday
  • 06:39

自分で服を作るならステキに見える似合う服を作りたい。

ある時、ふと閃きました。動物占いでわたしはライオン。星占いの上昇宮も獅子座。ならば雌ライオンに似合う服は?一番似合うのはサファリスーツでしょう。アフリカ探検隊スタイル。

雌ライオンに似合う服はわたしに似合うと気づきました。

シャネル、エスニック、いわゆるフリフリスタイル絶対似合わない。ドレス、宝石似合わない。

軍服、英国チック🇬🇧、農場風、アロハシャツ似合う。女性を強調するものよりメンズの方がしっくり来る。

花なら薔薇じゃなくオレンジやイエローのポピー。

面白いですよ、いろいろ想像するの。

鹿さん🦌タイプや兎さん、リス🐿さんタイプは得だと思います。女子力高い服が似合いそうです。

というわけでどんな服を作りたいかと言う時、雌ライオンがこの服を着たら?を想像してます。

それにしても重症筋無力症のライオンなんて…野生では生きていけない。


作りたい服

  • 2018.01.26 Friday
  • 15:43

退院はまだまだですが家に帰ったら

作りたい服を絵にしてみました。

春夏秋冬いろいろな日常着です。

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