手術後

  • 2018.02.19 Monday
  • 14:10

昨年12月25日クリスマス入院、今年2月14日バレンタイン手術、退院もそれ絡みの日にちだとおもしろいんですが…。

 

知らなかった、全身麻酔って人工呼吸なんですね。

気管支に管を入れて機械とつなぎます。

普通は術後、すぐ管を抜いて自発呼吸に戻しますが、重症筋無力症の

場合、呼吸困難になる場合があるので管は抜かず、そのまま。

管を入れていると喋れない、飲めない、食べれません。

そして喉が痛い、痰の吸引初めて経験しました。苦しい〜。

先生方にどうですか〜と聞かれても、喋れませんから首をコクコクしたり横に振ったりするのですが、それも喉が痛い。

術後3日目やっと管が外されました。その日は呼吸器科、神経内科の先生方が集まって(わたしは何事もこっそりやりたいのですが)管が外されるのを見学。その前に痰の吸引有り、苦しいわたし。

 

術後は順調な回復、そして明日からやっとステロイドが5啗困蠅泙后

 

明日手術

  • 2018.02.13 Tuesday
  • 15:43

手術前日なので、歯石取り「術中術後の感染予防の為、お口の中を清潔に保つことは重要」手術の説明、集中治療室の説明、検査、麻酔科のお医者さんから説明、採血、など結構忙しいです。術中履く靴下のサイズも計りに来るとか。

ステロイドを大量に使っているので、術後慎重に少しづつ減らしていくのでまだまだ退院は出来ません。

それでも良かった事は体重が減った事、食事1400カロリーで充分な事が分かった、口腔のケアは大事、主人の鼾が酷く入院中は開放されている、など。

退院したら新しいサイズの服のパターンを作らなきゃ!

 

手術うまくいきますよう!

変化がほしい

  • 2018.02.08 Thursday
  • 12:47

 同室の人が退院して新しい患者さんが入室しました。今度の人の声は若い、新しい転入生が入って来たような気持ちです。

最初に看護婦さんが入室した人にいろいろ聞きます。医者も来て入院に至った経緯とか病歴、仕事など同じく聞きます。こちらにも聞こえますからプライペートはありません。親や兄弟の病歴も聞きます。

 わたしの手術前にステロイドが5mg少なくする予定だったのが今のままという事にいつのまにかなりました。

ステロイド減る=退院の日にちが早くなる、期待していたのですが…

何か変化を自分が求めているのがわかります。毎日単調な生活なので。

似合う服

  • 2018.01.27 Saturday
  • 06:39

自分で服を作るならステキに見える似合う服を作りたい。

ある時、ふと閃きました。動物占いでわたしはライオン。星占いの上昇宮も獅子座。ならば雌ライオンに似合う服は?一番似合うのはサファリスーツでしょう。アフリカ探検隊スタイル。

雌ライオンに似合う服はわたしに似合うと気づきました。

シャネル、エスニック、いわゆるフリフリスタイル絶対似合わない。ドレス、宝石似合わない。

軍服、英国チック🇬🇧、農場風、アロハシャツ似合う。女性を強調するものよりメンズの方がしっくり来る。

花なら薔薇じゃなくオレンジやイエローのポピー。

面白いですよ、いろいろ想像するの。

鹿さん🦌タイプや兎さん、リス🐿さんタイプは得だと思います。女子力高い服が似合いそうです。

というわけでどんな服を作りたいかと言う時、雌ライオンがこの服を着たら?を想像してます。

それにしても重症筋無力症のライオンなんて…野生では生きていけない。


作りたい服

  • 2018.01.26 Friday
  • 15:43

退院はまだまだですが家に帰ったら

作りたい服を絵にしてみました。

春夏秋冬いろいろな日常着です。

しいたけ占い

  • 2018.01.25 Thursday
  • 06:48

病院で退屈しているわたしに家族が「しいたけ占い」の本をを2冊持ってきました。

当たっています、自分のところを読んだら、まるでそのもの。

家族のも、うんそうだよねそういう事だよねと納得しました。

病院食が「刻み」から「一口大」になりました。刻み食だと消化が良すぎて明け方空腹で非常に苦しいので担当医に訴えていました。主治医も何で1200カロリーなんだろう?と言っていました。外来の時が女医さんでスマートな方でわたしは脂肪肝、高脂血症、筋肉も病気で少なく運動量も非常に少ないので1日1200カロリーという事なのでしょう。昨日から一口大、1400カロリーに変更されました。

今は体が動くし呼吸も楽なのでダイエット入院しているような錯覚もします、呑気。1400カロリーで支障がないなら退院しても1400カロリーで良いな、慌てて1200カロリー献立の本買わなくて良かったです。

手術に備えリハビリメニューも少し増えました。廊下を歩く事以外は腹式呼吸のためなのですが腹式呼吸は省エネだそうです。腹式呼吸が出来ないと肩や胸、その他に負担がかかりより酸素を必要としてまた負担がかかり苦しくなるそうです。

術後いろいろな器具から早く解放され楽になるには腹式呼吸がしっかり出来ることが大切らしいです。頑張らねば。

手術日決まる

  • 2018.01.24 Wednesday
  • 07:15

ちょっと先ですが、手術日が決まりました。手術は呼吸器外科、手術方法について先生と話し合いました。

胸骨を切って胸腺を全て取るか、胸腔鏡手術か?この場合セカンドオピニオンをしてもそれぞれ意見が分かれらしいです。主人は確実に胸腺が取れる胸骨を切る方法、でもわたしはステロイド50mgも使用しているのでその方法だと感染した場合やっかいな事になるらしいです。特に骨髄に感染した場合、入院もさらに数ヶ月伸びるとか。

わたし的に考えると胸骨を切るという事は骨折と同じでやはり後に胸が痛みが出るのが嫌だなと思います。

それと傷が長いので体の負担もあり、穴を開ける胸腔鏡手術と比べると老けるのでは?^_^;

胸腔鏡手術では首元も切ります。そこからは甲状腺付近の胸腺も取るそう。

胸の左右横にいくつか穴を開けます。

手探り、しかも胸腺は臓器というより平たい広がっている物。それをきれいに取り去らなければならないということになります。

受ける側としては先生に自信があれば

胸腔鏡手術をと思い、聞いてみましたら、そもそも重症筋無力症での手術の例が少ないのだそうです。

でも呼吸器外科で肺ガンなど胸腔鏡手術の経験は充分ということでした。

わたし、先生の技術の進歩、つまり医学に貢献するんだ…採血もねICUに居る時若い看護婦さんと医者に随分貢献しました(>_<)針穴3つ開けて結局出来なくてごめんなさいと採血で言われたことありました…


退院はいつ?

  • 2018.01.23 Tuesday
  • 01:59

胸腺に腫瘍があるので手術をしないと

根本的な治療になりません。

胸腺が悪い抗体を作ってしまっているので。

手術日は決まっていないのですが、手術後どのくらいで退院出来るのか?

主治医に聞いてみました。十日?2週間?その上の大先生は長期戦とか言っていたけれど…

答えは徐々にステロイドを下げていかないと危険なのでうまくいって3ヶ月だそうです。

先生行ってから涙が…言語のリハビリ中も涙が…もし月末手術しても帰るのは4月末。12月25日から入院しているので一年の3分の1無駄になるような気が。非生産的な生活。

早速実家や友達にメールしました。

ある友達は悟ったように誰にも大変な時がある、自分もいずれそういう時が来るだろうと。

入院生活で何が大変かというと夜9時消灯、一応寝ます、もちろんすぐは寝られません。目を覚ますとまだ12時になってなかったり夜中の1時だったり。ステロイドは覚醒しますから、

それから明け方ずっと布団の中で起きています。お腹も猛烈に空きます。

退屈なのでトイレも何回か行き、お茶を飲んで時間を持たせます。

6時を過ぎると廊下もパタパタと足音が聞こえ7時になると看護婦さんが体温と血圧計を計りにきます。やっと一日が始まります。そして8時過ぎ朝食、

お腹が空いてこの頃は食事が待ち遠しいです。



リハビリ

  • 2018.01.22 Monday
  • 06:34

今のところどんなリハビリをしているかというと、仰向けで膝を立てお腹に息を吸い腰をベッドに沈めるというのを5セットを2回。

同じく仰向け膝立腰を息を吐きながら

左に倒し息を吸ってまた吐きながら右に倒すのを10回。

仰向けでテッシュの箱をお腹に乗せ

お腹に息を吸い込みテッシュボックス

が持ち上がるのを確認しつつ、今度は1秒くらいで息を吐く。

これを5セットを2回。

それぞれメリハリ良く息は目一杯吸い込み、目一杯吐き切る。

その後50メートルくらいの廊下を3往復。これだけです。



あさのトラブル

  • 2018.01.21 Sunday
  • 08:28

食事の時、今朝は薬も一緒に運ばれて来ました。小さな紙コップにメスチノン1錠、プレドニゾロン10錠、胃薬。

そして大きな紙コップにいつもお茶を300ml注いでもらいます。

さぁ食事、わたしはいつも別の小さな紙コップにお茶を移して飲みます。

今日は間違って薬が入っている紙コップの方にお茶を入れてしまいました。

紙コップにプレドニン10粒が張り付いています。慌てて飲みました。

残りのお茶も全部注ぎやっと全部の薬が飲めました。食後の薬ですが食前に。

食事が終わってから薬を持って来てくれる場合もあります。紙コップではなく袋のまま渡してくれる場合も。

看護士さんそれぞれです。

今日は日曜で人手も足りなく、食事と

一緒に薬も運んだ方が合理的という事でしょう。

というより、わたしが気をつけないといけません。




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